Il existe différents programmes d’éducation thérapeutiques qui visent à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Les maladies inflammatoires intestinales (MICI)
Le service de gastroentérologie a mis en place un programme d’éducation thérapeutique qui s’adresse à tout enfant atteint de maladie de Crohn ou de rectolite hémorragique (RCH) ainsi qu’à ses proches.
Après avoir réalisé un bilan personnalisé sous forme d’entretiens, des séances spécifiques d’éducation vous seront proposées par une équipe du service des maladies digestives (un médecin et deux infirmières) en lien avec d’autres professionnels et acteurs de santé (diététicienne, psychologue…).
L’équipe d’éducation thérapeutique vous informe et vous apprend :
- à mieux comprendre les maladies inflammatoires du tube digestif (Crohn, RCH),
- à agir au quotidien,
- à résoudre des problèmes face aux situations inhabituelles.
Cette démarche a pour but d’améliorer votre qualité de vie et de renforcer votre autonomie.
Éducation thérapeutique
Prochaines séances d’éducation thérapeutique pour les enfants/adolescents suivis à Robert-Debré :
- mardi 19 avril
- mardi 5 juillet
Les troubles de l'oralité
A l’hôpital Robert-Debré, il existe une consultation d’éducation thérapeutique pour les troubles de l’oralité. Celle-ci regroupe une consultation bilan et une consultation de prise en charge.
Une consultation bilan est animée par le docteur Bellaïche (gastro pédiatre) et par Véronique Leblanc (psychologue). Lors de cette consultation, un bilan exhaustif est réalisé avec pour objectif de rechercher ou d’éliminer une cause organique, psychologique, d’objectiver la présence ou non d’irritabilités corporelles, sensorielles, orales et de mettre à jour ou non des difficultés praxiques.
La consultation de prise en charge relevant du même service encadrée par la psychologue, une orthophoniste et une psychomotricienne est proposée pour les enfants avec un trouble de l’oralité alimentaire.
La prise en charge est un accompagnement qui se fait en partenariat avec les parents. Elle va aider l’enfant à mettre en place les acquis moteur, sensoriel, oral et relationnel indispensables pour manger avec la bouche « être bien dans son corps pour bien investir la bouche et la bouche ne pourra découvrir avec plaisir que ce que les yeux et les mains ont apprivoisé ».
Cette consultation se fait pour certains enfants en partenariat avec des professionnels libéraux : orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes, psychologues, ou des structures de soins (CAMSP, CESAP).
Séjour thérapeutique
Un séjour thérapeutique « balade gustative » existe depuis 7 ans. Il est proposé à un groupe de 10 enfants suivis à l’hôpital accompagnés d’un de leur parent. Il est encadré par l’équipe paramédicale en charge de la consultation, une infirmière et l’éducatrice.
Ce séjour propose des ateliers de groupe autour du sensoriel et encadre les enfants autour de repas thérapeutiques (découvrir les aliments par tous les sens et savoir les gérer avec la bouche). Tous les enfants participant à ce séjour bénéficient d’une prise en charge le reste de l’année concernant le trouble de l’oralité alimentaire.
La nutrition parentérale
Le programme d’éducation thérapeutique pour la nutrition parentérale est inscrit dans le parcours de soins, du diagnostic à la fin du suivi du patient en pédiatrie.
Il est débuté après information des parents sur la nécessité de soins de longue durée chez leur enfant, sur le retour possible à domicile en nutrition parentérale sous réserve de la stabilité de son état clinique et de l’apprentissage de la technique.
Cet apprentissage concerne toutes les personnes susceptibles d’être impliquées dans la prise en charge (les deux parents, l’adolescent lui-même, les grands-parents, la famille proche, IDE libérale…).
La nutrition entérale
L’éducation thérapeutique a pour objectif de permettre aux enfants ou adolescents dépendants de la nutrition entérale de poursuivre leurs soins à domicile dans les meilleures conditions possibles en termes d’efficacité, de sécurité et de qualité de vie.
Les parents sont fortement impliqués dans ces séances d’éducation thérapeutique.
Comment se passe l’éducation des parents ?
L’éducation des parents/adolescent s’effectue en hospitalisation pour une durée d’environ une semaine
Une infirmière organise 6 à 10 séances selon la disponibilité des parents
Durée des séances : 30 à 60 minutes
Au cours de cette première phase les compétences suivantes doivent être acquises :
- Autonomie pour le branchement
- Autonomie pour le débranchement
- Préparation du mélange de nutrition
- Rinçage et pose de la sonde naso gastrique
- Soins du bouton de gastrostomie
- Conduites à tenir dans des situations anormales
Dans un deuxième temps, l’infirmière coordinatrice organise le retour à domicile en lien avec le médecin et la diététicienne. Les rencontres permettent de :
- Valider les acquis des parents/adolescent et proposer si besoin, un ou plusieurs passages d’une infirmière libérale
- Organiser des rencontres parents/enfants/prestataire de livraison du matériel nécessaire à la nutrition entérale
- Faire le point sur le matériel disponible
- Proposer une date de retour à domicile
Les documents fournis par le service
Pour l’alimentation par sonde nasogastrique (SNG)
- Guide de suivi et d’accompagnement à destination des parents
- Lili Rose et une drôle de petite sonde
Pour la pose du bouton de gastrostomie
- La BD Jules Gastrostomie & compagnie
- 2 livrets sur le bouton de gastrostomie (cf. Nutrition entérale en gastrostomie)
La mucoviscidose
L’éducation thérapeutique débute dès le diagnostic et s’adresse d’abord aux parents. Plus tard, elle implique aussi l’enfant puis l’adolescent jusqu’à la transition en CRCM adulte (centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose).
Le programme est personnalisé pour répondre au mieux aux besoins de chacun.
Les séances, le plus souvent individuelles, sont menées par des intervenants du CRCM formés à l’éducation thérapeutique (médecin, infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, éducateur sportif, assistante sociale, selon le thème abordé).
La participation à des sessions collectives peut être proposée, à certains âges clés : groupe de parents d’enfants de 18 mois à 3 ans avant l’entrée en maternelle, groupe d’enfants de CM2 et leurs parents.