Manger est un besoin vital et aussi un plaisir sensoriel et convivial. Pour certains enfants, manger est loin d’être aussi simple et le repas tourne au cauchemar pour l’enfant et la famille.
Le trouble de l’oralité alimentaire concerne de nombreux enfants avec ou sans maladies organiques ou psychiatriques.
Une population d’enfants est particulièrement touchée par ce trouble de l’oralité alimentaire. Ce sont les enfants bénéficiant de nutritions artificielles précoces (nutrition parentérale et nutrition entérale) et au long cours.
Ce trouble de l’oralité se traduit par une impossibilité, une difficulté à téter le sein, le biberon ou une impossibilité, une difficulté à passer à la cuillère ou une impossibilité, une difficulté à manger des morceaux. En fait pour ces enfants un aliment quelles que soient sa consistance (liquide, mixé, morceaux), sa texture (sèche, fluide, mouillée, collante) ne peut être investi de manière adaptée par la bouche et avec plaisir. Il est source d’un refus de le toucher, de le porter à la bouche, il peut entrainer des nausées, des vomissements…
Ces enfants ont développé des irritabilités corporelles, sensorielles (visuelles, olfactives, tactiles mains, tactiles bouche) et des irritabilités orales. La simple vue de l’aliment, l’odeur, le contact avec la main et avec la bouche peut entrainer un refus de le regarder, de le sentir, de le toucher (écœurement, besoin de s’essuyer les mains, la bouche, la langue) et provoquer des nausées, des vomissements.
Il est primordial face à un enfant qui ne mange pas de poser le bon diagnostic qui va orienter la prise en charge adaptée.
La prise en charge des troubles de l’oralité
Les différentes consultations
A l’hôpital Robert-Debré, il existe une consultation d’éducation thérapeutique. Celle-ci regroupe une consultation bilan et une consultation de prise en charge.
Une consultation bilan est animée par le docteur Bellaïche (gastro pédiatre) et par Véronique Leblanc (psychologue). Lors de cette consultation, un bilan exhaustif est réalisé avec pour objectif de rechercher ou d’éliminer une cause organique, psychologique, d’objectiver la présence ou non d’irritabilités corporelles, sensorielles, orales et de mettre à jour ou non des difficultés praxiques.
La consultation de prise en charge relevant du même service encadrée par la psychologue, une orthophoniste et une psychomotricienne est proposée pour les enfants avec un trouble de l’oralité alimentaire.
La prise en charge est un accompagnement qui se fait en partenariat avec les parents. Elle va aider l’enfant à mettre en place les acquis moteur, sensoriel, oral et relationnel indispensables pour manger avec la bouche « être bien dans son corps pour bien investir la bouche et la bouche ne pourra découvrir avec plaisir que ce que les yeux et les mains ont apprivoisé ».
Cette consultation se fait pour certains enfants en partenariat avec des professionnels libéraux : orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes, psychologues, ou des structures de soins (CAMSP, CESAP).
Séjour thérapeutique
Un séjour thérapeutique « balade gustative » existe depuis 7 ans. Il est proposé à un groupe de 10 enfants suivis à l’hôpital accompagnés d’un de leur parent et est encadré par l’équipe paramédicale en charge de la consultation, une infirmière et l’éducatrice.
Ce séjour propose des ateliers de groupe autour du sensoriel et encadre les enfants autour de repas thérapeutiques (découvrir les aliments par tous les sens et savoir les gérer avec la bouche). Tous les enfants participant à ce séjour bénéficient d’une prise en charge le reste de l’année concernant le trouble de l’oralité alimentaire.